15 maja 2016 roku (niedziela) na gliwickim Orliku przy ul. Jasnej 31 rozpocznie się o godzinie 10:00 charytatywny turniej piłki nożnej na rzecz chorych Adama i Lei. Dzieciaki cierpią na nieuleczalną chorobę genetyczną, która powoduje śmiertelne uszkodzenie mózgu – Sanfilippo.
Choroba Sanfilippo wpływa na metabolizm i prowadzi do poważnych uszkodzeń ośrodkowego układu nerwowego (OUN). Osoby dotknięte Sanfilippo cierpią na brak enzymu niezbędnego do rozbicia cząsteczek cukru.
Biorąc udział w turnieju lub w inny sposób wspierając inicjatywę rodziców, możesz wspomóc badania kliniczne nad uleczeniem tej choroby. Szczegóły inicjatywy oraz możliwe formy pomocy znajdziesz także na facebook’u oraz na stronie internetowej inicjatywy.
Zachęcam do pomocy!
{ 0 komentarze… dodaj teraz swój }